蔡磊肌肉萎缩 凳子长时间坐不住

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43岁的蔡磊是京东的副总裁 ，2018年8月
，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度 ，没有放在心上 。

2019年2月
，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查
。检查之后 ，医生建议他马上住院。 但蔡磊太忙了
，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上 。

在京东奋斗十年 ，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人
”
、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家
。

先立业
，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子 。成功的事业 、美满的家庭 ，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑
。

2019年9月
，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时 ， 蔡磊的左手已经失去控制
，无力垂下  。做完检查后，他知道自己的情况很不好
。

最后 ，历经6次诊断
，医生告诉他： 渐冻症 ，剩下的日子已经不多。

“力如太 ”是治疗渐冻症的药物 ，一盒售价4万元
， 连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月  。蔡磊下定决心：要么死掉 ，要么干倒渐冻症。

于是
，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司
。为了调查数据 ，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间
，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了 。

送走了不少病友后 ，蔡磊感慨：“到最后
，活得没有任何意义，没有任何尊严
。
”他心里很清楚 ，自己最终的归途也可能会这样。

尽管如此
，他从没想过放弃 。 研发新药的几年，他已经投入上千万元  ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库
，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发 ，建起一个颇具规模的动物实验基地
。

他在自救
，也在救人。

患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨 ，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症
，医学上称为 肌萎缩侧索硬化症 ，是一种运动神经元疾病 。运动神经元存在于脊髓中 ，具有控制和调节运动的功能
。当运动神经元功能出现问题
，身体就会丧失运动能力， 导致肌肉萎缩 ，同时语言能力
、呼吸功能会受影响 。慢慢地
，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭 。

患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力 ，抬不起手 、拿不起筷子
、端不住碗
，随着病情加重， 走路也会变得困难 ，需要拄拐杖或坐轮椅 
。

紧接着
，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清 ， 甚至连正常呼吸都变成一种奢侈 。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食
，身体逐渐衰竭而死亡 。

蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策 ，为什么它这么难治？

第一
，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于： 具体病因尚未明确 。约90%的渐冻症是原发性疾病 ，尚未找到具体原因
。而且
，渐冻症目前没有特效药。

第二，前面提到的“力如太” ，主要作用是延缓病情
，只能勉强延长生存期2~3个月 。但对于大部分患者来说， “力如太 ”的价格过于昂贵  ，还无法报销
，根本无力承担
。

此外，如果患者出现肺部感染 ，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾
，这些都是不小的费用。

第四， 渐冻症容易和其他疾病混淆 ，在发病初期
， 普通检查很难查出病情 ，大部分确诊全凭医生的经验 ，可能会误诊 。而且
，渐冻症的早期症状与颈椎病 、脊髓空洞症
、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆 ，加大确诊难度
。

第五
，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此 ，在渐冻症的预防上
，也有一定的难度 。

其实，除了渐冻症 ，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈
。

1 、糖尿病

目前
，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药
、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后 ，血糖有望恢复正常 。

2 、高血压

与糖尿病一样
，继发性高血压是可以根治的，但 原发性高血压无法根治 
。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是 不可逆的  ，确诊之后
，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。

3
、阿尔兹海默症

阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆
” ，是一种神经系统退行性疾病
， 目前同样是不可逆的、无法治愈的 ，只能通过规范治疗 ，延缓病情进展
，减轻症状 。治疗效果好的话，可以恢复部分功能 ，但无法根治。

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小时候是“别人家的孩子”
，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿 ，这些都是京东副总裁蔡磊的标签
。

当身体开始渐渐衰弱时
，蔡磊并没有当成一回事，直到他收到医院的病危通知书时 ，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。

躺在病床上的蔡磊很害怕
，他还有自己的家人和团队，还有 ，他一定要好起来
， 他下定决心，拼上自己所有的家产 ，不惜一切代价
，寻找药物 。

那么，蔡磊得的到底是什么病？为什么会花费这么多钱？他又是怎样为这个病努力呢？

蔡磊的父母很注重教育 ，他们让蔡磊从小就接受良好的教育，并且让他上各种兴趣班
。

在这样的学习下
，蔡磊的成绩一直名列前茅，是名副其实的“别人家的孩子 ” ，那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人
，所以才会这么聪明。

与优异的学习成绩相反的是，蔡磊的家庭条件很不好 。

蔡磊的父母都是普通的工人 ，薪资很少
，为了能让蔡磊接受很好的教育，家里几乎不会在其他地方花钱
。

蔡磊表示 ，自己小时候的衣服都是破破烂烂的
，打了好多补丁，就这样还穿了好几年 ，玩具都是从垃圾堆里捡来的。

除了学习
，蔡磊一无所有，但小时候的蔡磊并不知道 ，知识就是他最大的财富 。

蔡磊的成绩一直很好，在高二那年
，成功考上了中央财政大学，因为家庭很贫困 ，他在大学的时候一直勤工俭学
。

毕业以后
，蔡磊还是拼命工作，一刻也不停歇 ，随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝
，蔡磊选择在万科工作，一路晋升。

2011年 ，蔡磊察觉到
，以后将是互联网的天下，于是他毅然决然辞职 ，跳槽到了京东 。

当时很多人不理解他
，蔡磊在万科的时候已经非常成功了，但此时的京东才刚刚成立 ，面对众人的阻拦，蔡磊决定坚持自己的想法
。

蔡磊从来不会打没把握的仗
，事实证明，蔡磊对了 ， 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路
，用短短几年的时间就成功上市。

蔡磊凭借自己的能力，把京东的收益提高了30倍 。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁。

在此期间 ，蔡磊也遇到了他的妻子段睿
，两个人相处了没多久就结婚了， 婚后生下了一个可爱的儿子
。

段睿是一个很有能力的人 ，因为蔡磊很忙
，她就担负起了家庭的种种琐事，让蔡磊专心上班。

家庭没有了后顾之忧 ，蔡磊把所有的精力都转移到了事业上
，在他的带领下， 京东越来越好 。

这个时候的蔡磊 ，无疑是所有人羡慕的对象， 在蔡磊的人生越过越好的时候
，老天给他开了一个巨大的玩笑
。

有一天，蔡磊正在看文件的时候 ，左臂突然失去知觉
，文件也掉在地上，过了一小会就没事了。

蔡磊以为是自己最近太忙了 ，并没有把这个小插曲放在心上
，很快就又投入到了工作当中 。

可没过多久，蔡磊又发生了身体没有力气的状况 ，这一次更加严重
， 当他想站起来的时候，脑袋一晕 ，差点倒在地上
。

这次蔡磊感觉不对劲了
，他跟妻子段睿谈了一下这个事，段睿听完以后 ，让蔡磊立马去医院检查，但是蔡磊太忙了
，没什么时间。

在段睿的强烈要求下，蔡磊来到了医院 ，但是去了两家医院都检查不出什么问题
，需要住院观察，但是蔡磊觉得太浪费时间了 ，就没做检查 。

直到频繁地出现症状
，越来越严重，蔡磊才觉得不妙  ，跟妻子一起来到了北京大学第三医院
。

经过一系列的检查
，蔡磊的主治医生严肃地告诉他， 他患上的是ASL  ，可能大多数人单听这个名字不知道是什么
， 它还有一个通俗的名字：渐冻症。

我们熟知的科学家霍金就有这个病症，患上这个病以后 ，身体会像像它的名字一样，慢慢被冻住
，逐渐地不能活动，

世界五大绝症中 ，渐冻症排在第一位
，当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例， 患病的人只能在痛苦中死去 。

患上渐冻症的过程很难受 ，并不会立即死亡
，而是在接下来的几年里，身体逐渐僵硬 ，肌肉萎缩
，后期只能躺在床上靠输液维持生命，哪里都不能动
。

在这个过程中 ，病人会看着自己的身体一步步失去知觉
，自己却无能为力， 这一点会对病人的精神造成很大的折磨。

现在世界上 ，只有一种治疗渐冻症的特效药，那就是“ 力如太 
”
，价格非常昂贵， 一盒就需要4000块钱 ，一盒只能服用28天
， 普通家庭根本负担不起 。

并且， 一个人要吃18个月力如太 ， 才能够多活两三个月 
， 这是一笔不小的支出，面对这个价钱和效果 ，很多家庭只能放弃治疗。

看到这个结果
，蔡磊刚开始不敢相信，要求医生再查一次 ，可是结果都是一样的
， 他也只能接受这个残忍的结果
。

蔡磊想到自己还这么年轻，儿子还那么小 ，他不甘心，四处寻找有没有其他的药
，得出的结果都是否定的。

蔡磊想到了自己的父亲，他的父亲得了肝硬化 ，只47岁就撒手人寰
，在生命的最后一刻，被病折磨得不成样子 ，蔡磊很痛心
，但是他无能为力，现在患病的是自己 ，自己同样无力 。

蔡磊得到这个结果以后
，每天晚上都睡不着觉，怀疑人生 ，怀疑自己
，后悔之前为什么要那么拼命地上班，都没有好好陪伴自己的家人 
。蔡磊一想到这就难受 ，忍不住偷偷流泪。

蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子，这么多年
，自己没有好好陪妻子，家里的一切都是妻子打理的 ，如今自己患了这种病
，难道要一直拖累妻子吗？

蔡磊想了很久，最终做出了一个决定 ，一大早
，蔡磊就把妻子叫到自己身边，对她说： “我们离婚吧 。”

段睿听了这句话愣住了 ，她还没还得及说话
，蔡磊又开了口
。

蔡磊表示，自己想好了 ，不能一直拖累她
，自己净身出户，什么也不要 ，把财产都留给段睿，以后段睿就要好好照顾自己和儿子。如果遇到喜欢的人了
，也可以再婚 。

这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了， 之前身上的意气风发早已消失
。

段睿听完以后 ，眼泪夺眶而出
，她抱住蔡磊，表示自己不会跟他离婚的 ，这个病两个人一起努力
，寻找治疗的方法。

但其实两个人心里都明白，根本没有治疗这个病的方法 ，即使这样
，段睿也不愿意跟蔡磊离婚，如果真的没办法治好 ，她要一直陪着蔡磊 。

在接下来的日子里
， 蔡磊一边吃着力如太，一边寻找其他的药  ，却始终没有结果
。

蔡磊是个知识分子，在病痛的折磨下竟然开始迷信
， 他找到了一个据说很准的算命先生。

算命先生经过一系列的“做法 ”，告诉蔡磊 ，说他五行缺水和金
，让他改名为蔡润谦，还说他家里风水不好 ，非要让他搬家 。

这么不科学的说法蔡磊竟然相信了
，听从算命先生的说法，改了名 ，搬了家
， 但是病情没有任何起色。

接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方，甚至还要让蔡磊注射“高端药物
” ，说是国外的
，保证立竿见影
。

这次段睿站出来阻止，表示这是要注射进身体里面的 ，不知道会有什么副作用，风险太大了
，她不同意。

蔡磊也有点犹豫，但是经过算命先生的一顿忽悠 ， 蔡磊还是瞒着段睿注射了 。

注射以后
，蔡磊有了很大的反应，但却是不好的反应 ，他发烧了
， 直接烧到了39度 ，把自己折腾进医院了 ，从这以后
，蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了
。

蔡磊消沉了一段时间，但是他又想到 ，现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段
，为什么要这么颓废， 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗？

这个病总会被人攻克的 ，那个人为什么不是自己？蔡磊决定不能这样坐以待毙，自己的命运掌握在自己手里
，这一刻， 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了。

蔡磊决定 ，他要组建一支队伍
，专门研究这个病症，他在跟妻子商量过后 ，就开始行动 。

蔡磊拿出了自己的聪明才智
， 先找出大量的资料，了解目前人类对渐冻症研究的进度 ， 他找到了1000多篇论文一点一点看
。

蔡磊的妻子毕业于北大医药专业
，所以蔡磊经常会问她一些问题，段睿看到蔡磊终于振作起来 ，很高兴为他答疑。

因为之前蔡磊从事商业
，所以段睿一直不清楚蔡磊的能力，直到现在 ，段睿才知道，蔡磊真的非常聪明 。蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料
。

并且
，有些知识很枯燥难懂，但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白 ，段睿十分敬佩他。

段睿之前支持蔡磊
，是因为她知道关于这个病的资料很难懂，她以为蔡磊不会很快就弄懂 ，没想到蔡磊的速度这么快
，现在， 有些东西她不得不告诉蔡磊了 。

这个病的发病人数很少 ，所以基本上没有企业愿意投资
，他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药，毕竟买单的人比较多
。

并且 ，即使蔡磊能拿到足够的金钱
，也需要很多的时间来研究， 而以蔡磊的身体状况 ，不可能会等到药品研制出来。

蔡磊仔细思考了一下妻子的话，还是决定要研究下去
， 这样会造福更多的人 。

蔡磊发现，目前有的企业有专业人士 ，但是没有资金
，有的企业有资金，但没有专业人士 ，蔡磊决定做点什么。

说做就做
，蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司，叫 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ， 然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士
。

蔡磊站在他们面前
，向他们讲述了自己的规划，邀请他们加入自己的公司 ，然后自己去拉投资。他们被蔡磊打动
，加入了这个公司 。

接下来， 就是资金的问题了 ， 他去各种地方募捐，但这些远远不够
，他明白，必须要说动企业投资
。

蔡磊亲自去各大企业 ，以自身为例
，动之以情，终于有人愿意为他们投资了。

随之而来的还有一个很大的问题 ，就是他们想要研究这个病的话
，需要其他的病例，但是这个病很罕见 ，并且资料都是隔绝的
， 医院不可能会给他们提供患者的信息 。

但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法，他利用大数据 ，建立了一个信息聚合平台
，叫“ 渐愈互助之家 ”，大家都可以在上面发表自己的病情 ，相互交流
。

蔡磊加了1000多个病友，平时跟他们讨论渐冻症的病情
，也为研究做出了很大的贡献。

经过几年的努力，蔡磊拉来的投资已经达到了数千万 ，他跟公司里的研究人员一样
， 几乎把所有时间都花在了研究上 。

与之相对的，蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力 ，进展的速度很快
。

虽然还没有临床试验
，但是这是所有人的希望，如果这个药真的研制成功的话 ， 将会拯救无数人的家庭
，会为世界做出巨大的贡献。

现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间，自己也能稍微休息一下了 ，他虽然身体患病了
，但是他心理很 健康 ， 依旧是那个家庭幸福 ，意气风发的副总裁 。

如今，蔡磊的研究已经不单单是为自己了
，他还是为了世界做贡献，我们一起等待着好消息的到来
。

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